«El equipo ejecutor, liderado por la fonoaudióloga Mizzina Velásquez, busca de manera interdisciplinaria aportar al proceso de diagnóstico de TEA, acompañar a los cuidadores y brindar intervenciones lúdicas a los niños y niñas para fortalecer aspectos lingüísticos comunicativos y habilidades cognitivas«.
“Veo los avances de mi hijo gracias a este programa. Antes, él no entraba al colegio o solo duraba media hora, pero ahora permanece cinco horas y este año ingresará al sistema regular”, relata Edita Vásquez, una de las 30 participantes del proyecto “Acceso al diagnóstico e intervención temprana, oportuna e interdisciplinaria del Trastorno del Espectro Autista (TEA)”, que ejecuta el Centro Asistencial Docente e Investigación de la Universidad de Magallanes (CADI UMAG).
Desde octubre se ha estado desarrollando esta innovadora iniciativa que apoya a los integrantes de la Corporación Dversian, y que se enfoca en la intervención temprana de niños y niñas con sospecha o diagnóstico TEA, además del acompañamiento profesional para sus cuidadores. Todo esto financiado por el Fondo “Para Vivir Mejor 2024”, del Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
La primera etapa del proyecto consiste en llevar a cabo una evaluación inicial frente a una posible presencia de TEA, que incluye pruebas estandarizadas como el ADOS 2, una observación clínica del niño y una entrevista con la familia. Con este informe, se deriva a una atención de salud para que un profesional neurólogo infantil o psiquiatra otorgue el diagnóstico clínico.
La segunda parte del proyecto se centra en la realización de un ciclo de talleres dirigidos a los cuidadores principales, que generalmente son las madres. Sin embargo, a lo largo del desarrollo del proyecto se han integrado padres, abuelas y hermanos, lo cual es valorado por el equipo ya que amplía la educación y las responsabilidades de cuidado.
El tercer pilar del proyecto consiste en la atención integral de los niños, independientemente de que tengan o no un diagnóstico. Estos niños participan en actividades lúdicas que les permiten acceder al juego dirigido, con acciones que contribuyen a mejorar su perfil lingüístico comunicativo y sus habilidades cognitivas, como la atención y la memoria. Actividades a cargo de un equipo de profesionales conformado por una psicóloga, un terapeuta ocupacional y una fonoaudióloga.
Planificación interdisciplinaria
Las familias mencionan que muchas veces las instituciones les proporcionan un diagnóstico, pero no se les explica qué significa ni se les entrega un informe detallado o comprensible. Por lo tanto, quedan desorientados. Para revertir esta situación, el equipo ejecutor del proyecto ha elaborado perfiles de niños considerando aspectos cognitivos, lingüísticos, sensoriales y socioemocionales, y con los resultados han conformado grupos de trabajo.
“Desde el enfoque que le hemos dado al proyecto, hemos procurado crear instancias tanto individuales como grupales que permitan a estos niños adquirir más recursos y herramientas. Por otro lado, buscamos brindar a las familias un mayor conocimiento para que puedan tomar decisiones informadas y compartir sus experiencias”, explica Mizzina Velásquez, coordinadora de la Unidad de Fonoaudiología del CADI UMAG y referente técnico del proyecto.
El terapeuta ocupacional, Jaime González ratifica que “al ser tres profesionales de diferentes disciplinas, logramos un enfoque integral, ya que además de trabajar con las familias, proporcionamos un plan de intervención con una visión complementaria que se suma a las terapias que los niños reciben fuera del CADI”.
Necesidad de acompañamiento
La sospecha de un diagnóstico de TEA en un hijo genera cierta ansiedad en la familia, y cuando no se cuenta con el acompañamiento profesional adecuado, las barreras y dificultades percibidas aumentan, especialmente en el acceso a recursos o servicios especializados, como puede suceder en el ámbito educativo o de la salud.
Ante esta realidad, los profesionales del CADI decidieron incorporar al proyecto un acompañamiento individual y grupal a las familias, para que además de despejar dudas particulares, puedan identificar elementos comunes con otros padres, lo que promueve la generación de una red de apoyo.
La profesional Mizzina Velásquez afirma que “buscamos mejorar ciertos índices de bienestar, calidad de vida y acompañar el proceso diagnóstico. Nos hemos dado cuenta de que muchas veces se entrega el diagnóstico pero falta acompañamiento a la familia, asesoría continua y un trabajo proyectado en el seguimiento. Creo que una gran fortaleza del proyecto es brindar a las familias un espacio de conversación y reflexión, donde reciban herramientas prácticas para reorganizar rutinas y aplicar en lo cotidiano”.
En este sentido, detalló que el ciclo de talleres está dirigido a grupos pequeños, donde mientras los cuidadores están en sesión con un profesional, los niños son atendidos por una dupla, lo que promueve una buena adherencia a las actividades. “De este modo, buscamos que ambos asistan y accedan a las prestaciones y servicios que ofrecemos”, agrega la fonoaudióloga.
Por su parte, la psicóloga del proyecto, Catalina Trigo, expresa que “las familias han recibido bien el programa. El trabajo con equipo multidisciplinario permite abordar distintas áreas de los niños e incluir a las familias en las actividades, promoviendo la integración”.
Pablo Muquillaza, padre de Emilio, comenta que “el apoyo a las familias es muy bueno en el centro. Nos sentimos respaldados al ver cómo la condición de nuestros hijos influye en nosotros y cómo el centro nos apoya”.
La fonoaudióloga Isadora Riquelme destaca la importancia de la comunicación entre padres e hijos con TEA, señalando que el objetivo es la comunicación del niño, que puede manifestarse incluso a través de gestos. “Al hacer conscientes a los padres de esto, les permite valorar las intenciones comunicativas de sus hijos”.
Tabita Nicoreo, madre de Rocío, afirma que el proyecto ha contribuido a la autonomía de su hija y les ha enseñado sobre el TEA. Destaca que han aprendido mucho al descubrir recientemente la condición de su hija.
El proyecto finaliza en marzo, momento en que se realizará una evaluación cuantitativa y cualitativa con focus group. La intención del equipo profesional es seguir aportando a la comunidad con iniciativas como estas u otras que se detecten en el proceso.
